自閉症の息子を育てている私が将来やってみたいこと〜ずっと楽しめる場所作り〜

こんにちは！！ころんとです。

今回は私、ころんとが密かに将来やってみたいなーと思っていることを紹介しようと思う💡

と言っても今、現在日本ではきっと無いよなーと思っていることで、今は家計を守るため仕事に追われて全然何も出来ず。妄想だけが膨らんでいくばかりなのだが・・・

もし、誰かが私の考えにいいねーと思ってくれたり、賛同してくれたら嬉しいなと思う😄

まずは私、ころんとが何者なのか？改めて書いていく😀

プロフィール

ブログを初めてもうすぐ1年。一応プロフィールは書いてあるのだが、今回は少し詳しめに書いてみる😉

私、ころんとは茨城県の南部の超がつく田舎で米農家の一人息子として生まれる。

職業は介護福祉士。現在41歳。

24歳から福祉の業界で働き始めて療養型の病院で9年間、その後、息子が自閉症とわかったこともあり、児童発達管理責任者として放課後等デイサービスの管理者を経て、現在は特別養護老人ホームで働いている。

資格は介護福祉士、強度行動障害研修者、児童発達支援管理責任者、ケアマネジャー（今は登録のみ）

趣味は車いじりにキャンプ⛺

家族は自閉症の中１の息子ムテ吉と定型発達の小4のうさ子、そしてマンマの4人家族➕猫２匹🐱

性格はマイペース、人が楽しんでくれること大好き。掃除、洗濯は嫌いだがやらないわけではない。

料理は結構好き🍳

息子が大きくなってきたこともあり、何か同じ境遇で大変な人の役に立てばと一念発起で苦手なパソコンと格闘しながら細々とブログを始めた。

こんなところかな（笑）

自閉症の息子を持って感じたこと

長男の息子が自閉症とわかり、初めて知った障がいというもの。

仕事柄、老人介護はやっていたが障がいの分野は全くの素人😣

正直、これまで何か障がいを持ってるのかな？と思う子供や大人の人を見たことはあったが直接関わったことはほとんどなく、

『大変だなー』くらいにしか思っていなかった💦

しかし、息子が障がいを持ち、育てていくことになり、急に外から眺めていただけの人間が障がいを持った子の親になった。

多くの不安を抱えながらも沢山のことを見て感じて学んできた。

障がいを持った子に対する冷たい視線や心無い一言も沢山💦

でも逆に障がい分野に熱心に携わってくれる方の出会いや嬉しい言葉も沢山✨

いろいろあった・・・（まだまだあるだろうけど😅）

日本で発達障がいや自閉症などのASDがクローズアップされてきたのはここ10年ちょいぐらいかなと思う🌥

丁度息子のムテ吉が生まれた頃から少しずつメディアで取り上げられてきていた印象。

ある先輩の親御様のお子さんはムテ吉より10個歳程年上だが、話を聞いていると、その当時よりも制度は充実し、偏見などもだいぶ減ってきたのだなぁと感じる。

それでもムテ吉が小さい頃はよく嫌味のように

『育て方が悪い』

とか、障がいのことを話すと

『大変ね。私なら出来ない』

とかいろいろ言われた。その時のやるせなさと言ったらまぁ・・・😓という感じである。

もちろん理解してくれる方も沢山いたのだが、社会全体で考えると、障がい者にもその家族にも生きづらいというのがまだまだこの世の中の現状なのである。

障がい者を取り巻く制度について思うこと。

日本には有難いことに障がい者を支援するための法律があり、制度もある💡

幼少期から言えば、児童発達支援〜放課後等デイサービス、相談機関、支援学校、そして18歳以上では生活支援施設だったり、作業所だったり・・・。

ひと昔に比べて本当に増えて充実したなと感じるこの頃・・・しかしまだまだ足りないところも💦

私が思う充実してきたけど足りないところ、問題点を挙げるとすると・・・

ワンストップじゃない。

これは我が家の息子、ムテ吉が自閉症と診断されるまでに特に考えさせられたこと。（その頃のことは以前のブログを見て下さい☺️）

自分の子が

『何か変かも？』

と感じてから悩みを誰かに打ち明けて相談して、そこからなんらかの障がいがある場合に診断されるまでの期間が長すぎること💦

我が家は恐らく当時、診断まで最短で行えたと思っているがそれでも数ヶ月。

周りの同じく悩んでいる親御様では診断まで1年以上かかっている方もいる。

自分の中で悩んで行動に移すまでの期間を考えたらさらに長い・・・😥

その原因の一つはワンストップではないから。

ある機関に悩み相談しても次のところを紹介されて、さらにそこでまた次のところ・・・要するに言葉を悪くするとたらい回しのような感じなのだ💦

ワンストップを掲げる地域もあるが、なかなか思うように行かないのが現状かと思う。

18歳以上の受け皿

我が家の息子、ムテ吉は現在中学校1年生。最近考えるのは将来のことである。

ムテ吉は重度の自閉症で支援学校に通っていて、支援学校は小、中、高等部と同じ敷地内にあり、18歳までは学校の教育を受けられる。（入学にあたり試験とか面接はあるが）

問題はその後。就労支援A、Bなどの作業所や入居型の生活支援施設、グループホームなど沢山の施設があるが、本人に合った施設が沢山あるかと言ったらそれは？である。

また、将来の入居などを考えている方は空きがなく、何百人待ちとかも本当にある😨

以前、聞いた話💨

昔は障がい者が施設に入居になった時は家族が赤飯を炊いたりしたそう。そのぐらい入居することは大変だったのだ💦

これは措置制度の時代の話で、現在は契約の時代で話は違うが、自分の子に合った施設を探して、そこに将来入るということはなかなか大変なことなのだ😥

通所型の施設も同様に、その子に合った施設に希望通り入るのは大変。

また、自分の子供がどのような能力を持って、どのくらいのことが出来るのか？施設との相性は良さそうか？など、しっかり見極めないと、本人がより良い生活が送れなくなってしまう。

以前も書いたが、18歳の学校卒業のタイミングがMAXのADLの状態の可能性が高い。そこからそのADLを維持できるか？出来てたことが出来なくなってしまうのは悲しいことである😰

ましてや18歳なんてまだまだ成長出来るはずなのに・・・

だからその子に合った受け皿がより充実して欲しいなと思う。

最近のムテ吉を見て思うこと。

最近、将来のことばかり考えていたが、ムテ吉は中学部に入りやる事も増えてストレスが溜まり、家で

『ぎゃーーー(￣д￣)❕❕』

とフラストレーションが溜まることも増えてきたように思う💦

ストレス発散に外に連れ出すこともあるのだが、その度に思うことが１つ。

ムテ吉君、思いっきり遊べる場所がなさすぎる😭

ムテ吉は12歳だけど心は永遠の3歳児✨

好きなものは滑り台にブランコ、ぴょんぴょん跳ねたり大声をあげたり。それがムテ吉にとっての楽しいことであり、ストレス発散でもあるのだ。

キャラクターだってアンパンマンとその登場キャラ（マニアック過ぎて今回は控えますが😱）大好きすぎるし（笑）

でもそんなこと世間は分からない。

ぱっと見、普通だから💦

公園の遊具は大きすぎて使えないし、ゲームセンターでアンパンマン号乗ってるのは白ーい目で見られる👀

また、ムテ吉は小さな子がいるところによく行ってしまい、ピョンピョン跳ねようとするが、身体は大きいので、そんなつもりが無くても小さな子にもし当たったら吹っ飛んでしまうからすぐ辞めさせないと行けない・・・というかそもそも最近そういう所に行かせられない😩

遊具ってよく、○○歳以上○○歳以下、とか、小学校○○年未満とかよく書いてあり、

いつも私は1人で『どんな基準なんだよ💢』と心の中でぼやいてしまう🏃‍♂️

『うちのムテ吉くんは心は3歳なんですが』ともぼやく・・・😑

基準って？普通って？みたいに深掘りしてイライラしたりもする（笑）

なんかただの愚痴になってきてしまったが、要するに遊ぶところが無いのである😢

あったらいいなと思うこと。将来やりたいこと

このように、大きくなってくると障がいを持った子は見た目と中身がどんどんアンバランスになってくる。反比例してくるのだ💦

身体は普通に成長していくが、心の成長はとっっっっ・・・てもゆっくり。

このことによって大きく成長した子が楽しめる場所、リラックス出来る場所がどんどん少なくなっていくように感じる🤔

あったらいいなと思うこと、

それは『成長した障がいを持った子が遊べるところ』

『大人の遊び場〜障がい者バージョン』

である😁

私たち健常の大人もいろいろなところで息抜きをしたり、遊んだりする。

それはお酒を飲めるバーだったり、スポーツをしたり、遊び方は多種多様。

なのに障がいを持った人にはそれが無いっておかしい。と私は思う。

そこ、バリアだらけです。ノーマライゼーションって何なんでしょう・・・と考える(これも愚痴🤣)

大人になったって滑り台をしたいし、アンパンマンのおもちゃで遊びたい👦身体を目一杯自由に動かしたい🧒・・・

障がいを持った人には生きづらい世の中だからこそ、頑張って生きているからこそ、自分が楽しいと思うことを、思いっきり出来る時間があっても、場所があってもいいんじゃないかな？？？と思う✨

具体的にはどうやったらいいのか？まだ漠然としていて分からないが、将来、大人の障がいを持った人が、ありのままで目一杯楽しめるような居場所を作れたらいいなと思っている。（誰か知恵を貸してほしいです😅）

大人がみんなアンパンマンで遊んでる所を想像すると面白いなー（笑）

こんな考えに誰か共感してくれる人、いますかね😅いたら嬉しいです。

長くなってしまった💦

おしまい🎵